В Калуге открылся первый в ЦФО Центр орфанных заболеваний

7 сентября на базе Калужской областной детской клинической больницы открылся Центр орфанных (редких) заболеваний. В церемонии принял участие губернатор Владислав Шапша.

Как сообщает пресс-служба правительства области, в нашем регионе проводится расширенный неонатальный скрининг новорожденных на 36 наследственных заболеваний. В области постоянно пополняется реестр пациентов с муковисцидозом, спинально-мышечной атрофией, фенилкетонурией и другими редкими болезнями.

В настоящее время в Калужской области 117 детей с орфанными заболеваниями. За 2023–2025 годы выявлен 41 ребенок. Раннее выявление позволяет организовать лечение на начальной стадии.

Губернатор отметил, что центр снимает главную проблему семей — необходимость регулярно ездить в Москву для диагностики и коррекции лечения. Теперь все это можно пройти в Калуге.

Владислав Шапша подчеркнул, что в Центральном федеральном округе такой центр создан впервые. Он поблагодарил региональный минздрав и областную детскую больницу за реализацию проекта.

Также глава региона отметил, что для обеспечения пациентов дорогостоящими препаратами область взаимодействует с фондом «Круг добра», созданным в 2021 году по указу Президента. С начала 2026 года 79 детей обеспечены лекарствами на сумму свыше 300 млн рублей, в прошлом году — на 800 млн рублей. На пациентов, чьи заболевания не входят в перечень фонда, из регионального бюджета ежегодно выделяется порядка 145 млн рублей.

Фото пресс-службы Правительства Калужской области